Quality of Life of the family caregivers of youngsters and adults with severe multiple disability, users of the Portuguese Association of Cerebral Palsy (APPC Faro), Algarve, Portugal
DOI:
https://doi.org/10.15448/2179-8435.2017.1.27517Keywords:
Quality of life, Multiple disability, Family caregivers.Abstract
The article focuses on the problematic of the Quality of Life of the family caregivers of youngsters and adults with severe multiple disability, users of the Portuguese Association of Cerebral Palsy (APPC Faro), Algarve, Portugal. The methodological design of the study is a qualitative, descriptive study. The evaluation tools used were the socio-demographic data questionnaire and the QOL assessment Scale WHOQOL-Bref (WHOQOLGroup, 1994; Portuguese version by Vaz Serra et al., 2006). In terms of results, some of the variables studied show some influence on the quality of life perception of family caregivers of youngsters and adults with severe multiple disability.
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References
AMARAL , I.; Nunes ,C. Educação, Multideficiência e Ensino Regular: um Processo de Mudança de Atitude. Diversidades, p. 4-9, 2008.
AMARAL , I. Characteristics of communicative interactions between children with multiple disabilities and their non-trained teachers: effects of an intervention process. Tese (Doutorado) – Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação Universidade do Porto, Porto, 2002. (Não publicada).
BRANDÃO, T. Intervenção Precoce – Estudo dos efeitos de um programa de Formação Parental destinado a pais de crianças com Sindroma de Down. Dissertação (Doutorado) – Universidade Técnica de Lisboa, Lisboa, 1999. (Não publicada).
BROFENBRENNER, U. The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge: Harvard University Press. 1979.
CANAVARRO, M. C.; Vaz Serra, A.; Perei ra, M.; Sim ões , M. R.; Quintais , L.; Quartilho , M. J.; Paredes , T. Desenvolvimento do instrumento de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100) para português de Portugal. Psiquiatria Clínica, v. 27, n. 1, p. 15-23, 2006.
CRAVEIRINHA , F. Redes de Apoio Social em intervenção precoce: disponibilidade, utilidade e necessidades. Dissertação (Mestrado) – Universidade Técnica de Lisboa, Lisboa, 2003. (Não publicada).
FRAENKEL, J. R.; Wallen , N. E. Design and evaluate research in education.USA: McGraw-Hill, 1990. Vol. I e II.
HOUTZAGER, B. A.; Oort, F. J.; Hoe kst ra-Weebe rs, J. E.; Caron , H. N., Grootenh uis , M. A.; Last , B. F. Coping and family functioning predict longitudinal psychological adaptation of siblings of childhood cancer patients. Journal of Pediatric Psychology, v. 29, n. 8, p. 591-605, 2004.
NUNES , C. Alunos com multideficiência e com surdocegueira congénita. Organização da resposta educativa. Lisboa: Direcção- Geral de Inovação e de Desenvolvimento Curricular. Direcção de Serviços da Educação Especial e do Apoio Sócio – Educativo, 2008.
PLESS, I. B.; Pin kerton , P. Chronic childhood disorder: Promoting patterns of adjustment. Chicago, IL: Year Book Medical Publishers, 1975.
PORTUGAL , G. Ecologia e desenvolvimento humano em Bronfenbrenner. Aveiro: Centro de Investigação, Difusão e Intervenção Educacional
(CIDInE), 1992.
RAINA, P.; O’Dennell , M. O.; Schwelln us, H.; Rosenba um, P.; King , G.; Breha ut, J.; Wood , E. Caregiving process and caregiver burden: conceptual models to guide research and practice. BMC Pediatrics, 2004.
RELVAS, A. O ciclo vital e a família: Perspetiva Sistémica, Biblioteca das Ciências do Homem. Porto: Edições Afrontamento, 1996.
SCHALOCK, R. L. The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, v. 48, n. 3, p. 203-216, 2004.
VAZ SEERRA, A. O stresse na vida de todos os dias. Coimbra: Edição de Autor, 2000.
VAZ SERRA, A.; Canava rro, M. C.; Sim ões , M. R.; Carona , C.; Gamei ro, S.; Perei ra, M.; Paredes , T. Estudos psicométricos do instrumento de avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-Bref) para Português de Portugal. Psiquiatria Clínica, v. 27, n.
, p. 41-49, 2006.
WORLD Health Organi zation Quality of Life Group. Development of the WHOQOL: Rationale and current status. International Journal of Mental Health, v. 23, n. 3, p. 24-56, 1994.
WORLD Health Organi zation Quality of Life Group. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine, v. 41, n. 10, p. 1403-1409, 1995.
WORLD Health Organi zation Quality of Life Group. Development of the World Health Organization WHOQOL-Bref Quality of Life Assessment. Psychological Medicine, v. 28, n. 3, p. 551-558, 1998.




