La experiencia de crecer con fibrosis quística
Palabras clave:
Enfermedades crónicas, fibrosis quística, experiencia de vida, aspectos psicosociales, estudio cualitativo.Resumen
Once personas con fibrosis quística (FQ) fueron entrevistadas sobre sus experiencias con la enfermedad. Sus testimonios fueron analizados en tres pasos: descripción, reducción e interpretación. Descripción paso señaló la dificultad de conciliar el tratamiento de la enfermedad con las exigencias de la escuela y el trabajo. La reducción mostró un fenómeno central de las experiencias de los pacientes: el impacto del diagnóstico y la dificultad en la aceptación de la enfermedad. La revisión dio lugar a la constatación de que crecer con la fibrosis quística es una experiencia única, imbuida de múltiples aceptaciones y de desarrollo de estrategias de adaptación a la enfermedad. El diagnóstico tardío, el apoyo familiar, la revelación de la enfermedad y la busca de trabajo son temas constantes en la trayectoria de los pacientes. Las políticas públicas de salud dirigidas a las necesidades reales de los pacientes con FQ y sus familias deben ser el centro de las estrategias para promover la salud y la calidad de vida.Descargas
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