Programa de interacción familiar de calidad (PQIF) para manejo de comportamiento en el síndrome prader-willi

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.15448/1980-8623.2023.2.40413

Palabras clave:

Síndrome de Prader-Willi, Relaciones Padres-Hijo, Educación Parental, Conducta, Análisis Aplicado de la Conducta

Resumen

Los padres y cuidadores de niños con Síndrome de Prader-Willi (SPW) enfrentan desafíos en el manejo de conductas difíciles, propias del fenotipo conductual de esta condición, que demandan habilidades parentales y capacitación específicas. El objetivo del presente estudio fue aplicar y evaluar el Programa de Calidad de Interacción Familiar (PQIF) para madres, padres y relatives de niños con SPW. En el estudio formaron parte siete participantes asociados a la clínica ambulatoria ICW-HCFMUSP SPW y se aplicaron instrumentos en las fases previa, posterior a la prueba y en la fase de seguimiento. El puntaje del estilo parental demostró un aumento en el uso de prácticas parentales positivas para seis de los siete participantes. Los participantes también mostraron una mejora en la autoobservación, una expansión en el análisis de la conducta y un repertorio de manejo apropiado. Se discuten los límites de este estudio, sin embargo, los datos refuerzan la importancia de validar las herramientas para esta población.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Cibele Pacheco Gomide, Instituto Par – Ciencias del Comportamiento, São Paulo/SP, Brasil

Psicólogo de la Universidade Nove de Julho, máster en Análisis Aplicado de la Conducta y especialista en Clínica Analítico-Conductual del Instituto Par – Ciências do Comportamento, en São Paulo.

Thays Mendes Aguiar, Instituto del Niño del Hospital de Clínicas de la FMUSP, São Paulo/SP, Brasil.

Psiquiatra de la Residencia Santa Casa de São Paulo. Especialista en Salud Pública y Atención Primaria de la UFC y Rede UNA-SUS y en Salud Mental en Niños y Adolescentes de CESMIA/UNIFESP.

Simone Sakura Ito, Instituto del Niño del Hospital de Clínicas de la FMUSP, São Paulo/SP, Brasil.

Doctora por la Universidad de São Paulo (USP). Residencia médica en Pediatría y Endocrinología Pediátrica en la USP. Especialista en endocrinología pediátrica por la USP.

Ruth Rocha Franco, Instituto del Niño del Hospital de Clínicas de la FMUSP, São Paulo/SP, Brasil.

Doctor por la Universidad de São Francisco. Residencia en Pediatría y UCI Pediátrica en Hospital Infantil Menino Jesús. Especialista en Endocrinología Pediátrica por el Instituto da Criança (FM-USP). Maestría en Ciencias por el Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP.

Caroline de Gouveia Buff Passone, Instituto del Niño del Hospital de Clínicas de la FMUSP, São Paulo/SP, Brasil.

Médica de la Facultad de Medicina del ABC, realizó una residencia médica en Pediatría en la Universidad de São Paulo (USP), con énfasis en Endocrinología. Tiene maestría y doctorado en Pediatría por la USP y posdoctorado en la Universidad de París – Hospital Necker.

Durval Damiani, Instituto del Niño del Hospital de Clínicas de la FMUSP, São Paulo/SP, Brasil.

Doctor por la Universidad de São Paulo (USP). Maestría y Doctorado en Medicina (Pediatría) por la USP. También es profesor titular de la USP y es jefe de la Unidad de Endocrinología Pediátrica del Instituto del Niño del Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP.

Clarissa Moreira Pereira, Instituto Par – Ciencias del Comportamiento, São Paulo/SP, Brasil.

Psicólogo de la Universidad Católica de São Paulo (PUC-SP). Especialista en Psicología Conductual y Cognitiva por la USP. Maestría en Psicología Experimental: Análisis de la Conducta por la PUC-SP. Doctor en Psicología Experimental por la USP. Profesor del Instituto Par – Ciencias del Comportamiento.

Citas

Adhikari, A., Copping, N. A., Onaga, B., Pride, M. C., Coulson, R. L., Yang, M., ... & Silverman, J. L. (2019). Cognitive deficits in the Snord116 deletion mouse model for Prader-Willi syndrome. Neurobiology of Learning and Memory, 165, 106874. https://dx.doi.org/10.1016/j.nlm.2018.05.011

Bochi, A., Friedrich, D., & Pacheco, J. T. B. (2016). Revisão sistemática de estudos sobre programas de treinamento parental. Temas em Psicologia, 24(2), 549-563. https://dx.doi.org/10.9788/TP2016.2-09

Bolsoni-Silva, A. T., & Marturano, E. M. (2010). Evaluation of group intervention for mothers/caretakers of kindergarten children with externalizing behavioral problems. Interamerican Journal of Psychology, 44(3), 415-421. https://www.redalyc.org/pdf/284/28420658002.pdf

Bolsoni-Silva, A. T., Silveira, F. F., & Ribeiro, D. C. (2008). Avaliação dos efeitos de uma intervenção com mães/ cuidadoras: contribuições do treinamento em habilidades sociais. Contextos Clínicos, 1(1), 19-27. http://revistas.unisinos.br/index.php/contextosclinicos/article/view/5474

Bordin, I. A. S., Mari, J. J., & Caeiro, M. F. (1995). Validação da versão brasileira do “Child Behavior Checklist” (CBCL) (Inventário de Comportamentos da Infância e da Adolescência): dados preliminares. Revista ABP- -APAL, 17(2), 55-66. https://www.researchgate.net/profile/Isabel-Bordin/publication/285968522_Validation_of_the_Brazilian_version_of_the_Child_Behavior_Checklist_CBCL/links/59f8c278a6fdcc075ec99697/Validation-of-the-Brazilian-version-of-the-Child-Behavior-Checklist-CBCL.pdf

Butler, M. G. (2011). Prader-Willi Syndrome: Obesity due to Genomic Imprinting. Current Genomics, 12(3), 204-215. https://dx.doi.org/10.2174/138920211795677877

Cruz, A. C. B., Minetto, M. F., & Weber, L. N. D. (2019). Adaptação do “programa de qualidade na interação familiar” para famílias com filhos com Transtorno do Espectro Autista. Revista INFAD de Psicología, 2(1), 399-408. https://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n1.v2.1473

Czeresnia, D., & de Freitas, C. M. (2009). Promoção da saúde: conceitos, reflexões, tendências (4a ed.). Rio de Janeiro: Fiocruz.

De Salvo, C. G., Mazzarotto, I. H., & Löhr, S. S. (2005). Promoção de habilidades sociais em pré-escolares. Journal of Human Growth and Development, 15(1), 46-55. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12822005000100006&lng=pt&tlng=pt

Driscoll, D. J., Miller, J. L., Schwartz, S., & Cassidy, S. B. (2017). Prader-Willi syndrome. Seattle: GeneReviews. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/books/NBK1330/

Dykens, E. M., & Cassidy, S. B. (1996). Prader-Willi Syndrome: Genetic, Behavioral, and Treatment Issues. Child and Adolescent Psychiatric Clinics, 5(4), 913-927. https://dx.doi.org/10.1016/s1056-4993(18)30340-7

Dykens, E., & Shah, B. (2003). Psychiatric disorders in Prader-Willi syndrome: epidemiology and management. CNS Drugs, 17(3), 167-178. https://dx.doi.org/10.2165/00023210-20031703000003

Freitas, A. C. (2016). Aplicação de um programa comportamental de orientação de pais em hospital universitário (Tese de Doutorado, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP). https://dx.doi.org/10.11606/T.47.2016.tde16112016-155845

Gomide, P. I. C. (2014). Inventário de Estilos Parentais - IEP: modelo teórico, manual de aplicação, apuração e interpretação (4a ed.). Petrópolis: Vozes.

Kodra, Y., Kondili, L. A., Ferraroni, A., Serra, M. A., Caretto, F., Ricci, M. A., ... & Taruscio, D. (2016). Parent training education program: a pilot study, involving families of children with Prader-Willi syndrome. Annali dell’Istituto Superiore di Sanitá, 52(3), 428-433. https://dx.doi.org/10.4415/ANN_16_03_15

Marinho, M. L., & Silvares, E. F. M. (2001). Modelos de orientação a pais de crianças com queixas diversificadas. In R. C. Wielenska (Org.), Sobre comportamento e cognição: questionando e ampliando a teoria e as intervenções clínicas e outros contextos (pp. 165-178). ESETec.

Mesquita, M. L. G. (2007). Perfil comportamental e cognitivo de crianças com a síndrome de Prader Willi (Dissertação de Mestrado, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP). http://tede.mackenzie.br/jspui/handle/tede/1683

Mesquita, M. L. G. D., Suriano, R., Carreiro, L. R. R., & Teixeira, M. C. T. V. (2016). Treino parental para manejo comportamental de crianças com síndrome de Prader-Willi: impacto sobre a saúde mental e práticas educativas do cuidador. Revista CEFAC, 18(5), 1077-1087. https://dx.doi.org/10.1590/1982-021620161850516

Passone, C. B. G., Pasqualucci, P. L., Franco, R. R., Ito, S. S., Mattar, L. B. F., Koiffmann, C. P., ... Damiani, D. (2018). Síndrome de Prader Willi: o que o pediatra geral deve fazer - uma revisão. Revista Paulista de Pediatria, 36(3), 345-352. https://dx.doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;3;00003

Rice, L. J., Woodcock, K., & Einfeld, S. L. (2018). The characteristics of temper outbursts in Prader-Willi syndrome. American Journal of Medical Genetics Part A, 176(11), 2292-2300. https://dx.doi.org/10.1002/ajmg.a.40480

Salvador, A. P. V. (2012). Intervenção em grupo com famílias na escola: foco nas queixas escolares dos filhos (Tese de Doutorado). Universidade Federal do Paraná, Curitiba, PR. https://acervodigital.ufpr.br/bitstream/handle/1884/28007/R%20-%20T%20-%20ANA%20PAULA%20VIEZZER%20SALVADOR.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Schwartz, L., Holland, A., Dykens, E., Strong, T., Roof, E., & Bohonowych, J. (2016). Prader-Willi syndrome mental health research strategy workshop proceedings: the state of the science and future directions. Orphanet Journal Rare Diseases, 11(1), 1-7. https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-016-0504-1

Serra-Pinheiro, M. A., Guimarães, M. M., & Serrano, M. E. (2005). A eficácia de treinamento de pais em grupo para pacientes com transtorno desafiador de oposição: um estudo piloto. Revista de Psiquiatria Clínica, 32(2), 68-72. https://dx.doi.org/10.1590/S0101-60832005000200002

Skinner, B. F. (2003). Ciência e comportamento humano (11a ed.). Martins Fontes.

Tozze, K. F., & Bolsoni-Silva, A. T. (2017). Intervenção em grupo com pais de adolescentes com problemas de comportamento internalizantes. Revista Brasileira de Terapia Comportamental e Cognitiva, 19(4). doi:https://dx.doi.org/10.31505/rbtcc.v19i4.1091

Vila, E. M. (2019). Efeitos de um programa parental em grupo para mães de crianças com problemas de comportamento: um estudo experimental (Tese de doutorado). Universidade Federal do Paraná, Curitiba, PR. https://acervodigital.ufpr.br/handle/1884/62490

Weber, L. N. D., Brandenburg, O. J., & Salvador, A. P. V. (2006). Programa de Qualidade Na Interação Familiar (PQIF): Orientação e treinamento para pais. Psico, 37(2), 139-149. ttps://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistapsico/article/view/1428

Weber, L. N. D., Brandenburg, O. J., & Salvador, A. P. V. (2018). Programa de qualidade na interação familiar: Manual para facilitadores (3a ed.). Juruá.

Whittington, J., & Holland, A. (2017). Cognition in people with Prader-Willi syndrome: Insights into genetic influences on cognitive and social development. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 72, 153-167. https://dx.doi.org/10.1016/j.neubiorev.2016.09.013

Zyga, O., Russ, S. W., & Dimitropoulos, A. (2018). The PRETEND Program: Evaluating the Feasibility of a Remote Parent-Training Intervention for Children with Prader-Willi Syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 123(6), 574-584. https://dx.doi.org/10.1352/1944-7558-123.6.574

Publicado

2023-12-22

Cómo citar

Pacheco Gomide, C., Mendes Aguiar, T., Sakura Ito, S., Rocha Franco, R., de Gouveia Buff Passone, C., Damiani, D., & Moreira Pereira, C. (2023). Programa de interacción familiar de calidad (PQIF) para manejo de comportamiento en el síndrome prader-willi. Psico, 54(2), e40413. https://doi.org/10.15448/1980-8623.2023.2.40413