Itinerários do cuidar em doenças falciformes e suas repercussões na vida de mulheres / Care itineraries in sickle cell disease and its repercussions on women's lives
DOI:
https://doi.org/10.15448/1677-9509.2016.2.23165Palavras-chave:
Mulheres. Cuidadoras informais. Doença falciforme. Trabalho. Assistência socialResumo
As mulheres são historicamente designadas para o ofício de cuidadoras de idosos, crianças e doentes no espaço doméstico. Este artigo discute algumas das repercussões do trabalho de cuidadora informal na vida de 50 mulheres responsabilizadas pelo tratamento doméstico de crianças com doenças falciformes assistidas por um hospital público no Distrito Federal. Evidencia-se que as mulheres cuidadoras têm sobrecarga de trabalho físico e mental, dificilmente conseguem inserção no mercado de trabalho e estão em constantes relações de conflitos para defender direitos de suas crianças. O artigo discute a invisibilidade do trabalho de cuidadora domiciliar e a necessidade de o Brasil atentar para os direitos dessas mulheres por meio de políticas públicas.
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Referências
ANIONWU, Elizabeth; ATKIN, Karl. The politics of sickle cell and thalassaemia. Buckingham: Open University Press, 2001.
BADINTER, Elisabeth. O conflito: a mulher e a mãe. Rio de Janeiro: Record, 2011.
BECK, Ulrich; BECK, Elisabeth. La individualización: el individualismo institucionalizado y sus consecuencias sociales y políticas. Barcelona, Buenos Aires, México: Paidós, 2003.
BRASIL. Câmara Legislativa do Distrito Federal. Lei Distrital n. 4.887. Institui a Política Distrital para Integração da Pessoa com Deficiência, consolida as normas de proteção e dá outras providências. Brasília, 2012.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria n. 1.391. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias. Brasília, 2005.
CASTRO, Antonilma. Por uma lua inteira: o processo de reinserção escolar do aluno com anemia falciforme após crise, com foco nas ações pedagógicas. Tese (Doutorado) — Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2014.
COUTO, Berenice Rojas. Assistência social: direito social ou benesse? Serviço Social & Sociedade, São Paulo, n. 124, p. 665-677, 2015. DOI: 10.1590/0101-6628.045.
https://doi.org/10.1590/0101-6628.045
De Paor, A. Employment practices in a new genomic era: acknowledging competing rights and striking a balance. In: QUINN, Gerard; DE PAOR, Aisling; BLANCK, Peter. Genetic discrimination: transatlantic perspectives on the case for a European level legal response. London, New York: Routledge, 2015. p. 161-176.
DINIZ, Debora; GUEDES, Cristiano. Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública: um estudo de caso sobre o traço falciforme. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 21, n. 3, p. 747-755, 2005. DOI: 10.1590/S0102-311X2005000300008.
https://doi.org/10.1590/S0102-311X2005000300008
DINIZ, Debora; GUEDES, Cristiano; TRIVELINO, Alexandra. Educação para a genética em saúde pública: um estudo de caso sobre a anemia falciforme. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 10, n. 2, p. 365-372, 2005. DOI: 10.1590/S1413-81232005000200014.
https://doi.org/10.1590/S1413-81232005000200014
DINIZ, Debora; SQUINCA, Flávia; MEDEIROS, Marcelo. Deficiência, cuidado e justiça distributiva. Série Anis, Brasília, n. 48, p. 1-6, 2007.
FALEIROS, Vicente de Paula. Desafios de cuidar em Serviço Social: uma perspectiva crítica. Revista Katálysis, Florianópolis, v. 16, n. esp., p. 83-91, 2013. DOI: 10.1590/S1414-49802013000300006.
https://doi.org/10.1590/S1414-49802013000300006
GUEDES, Cristiano. O campo da anemia falciforme e a informação genética: um estudo sobre o aconselhamento genético. Dissertação (Mestrado) – Universidade de Brasília, Brasília, 2006.
GUEDES, Cristiano; DINIZ, Debora. Um caso de discriminação genética: o traço falciforme no Brasil. Physis, Rio de Janeiro, v. 17, n. 3, p. 501-520, 2007. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/physis/v17n3/v17n3a06.pdf.
GUEDES, Cristiano; REIS, Danielle. Pesquisas genéticas, prognósticos morais e discriminação genética: um estudo de caso sobre traço falciforme. Physis, Rio de Janeiro, v. 25, n. 3, p. 729-751, 2015. DOI: 10.1590/S0103-73312015000300004.
https://doi.org/10.1590/S0103-73312015000300004
HILL, Shirley. Managing sickle cell disease in low-income families. Philadelphia: Temple University Press, 1994.
IEVERS, Carolyn et al. Family functioning and social support in the adaptation of caregivers of children with sickle cell syndromes. Journal of Pediatric Psychology, v. 23, n. 6, p. 377-388, 1998.
https://doi.org/10.1093/jpepsy/23.6.377
PMid:9824926
JASPER, Lúcia. Anemia falciforme: estratégias para obtenção do Benefício da Prestação Continuada. Monografia (Graduação) — Universidade de Brasília, Brasília, 2004.
KARSCH, Ursula. Idosos dependentes: famílias e cuidadores. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 19, n. 3, p. 861-866, 2003. DOI: 10.1590/S0102-311X2003000300019.
https://doi.org/10.1590/S0102-311X2003000300019
KIKUCHI, Berenice. A construção de um projeto educativo interdisciplinar: anemia falciforme. Dissertação (Mestrado) — Universidade Cidade de São Paulo, São Paulo, 2003.
KLEINMAN, Arthur. The illness narratives: suffering, healing, and the human condition. New York: Basic Books, 1988.
KÜCHEMANN, Berlindes Astrid. Envelhecimento populacional, cuidado e cidadania: velhos dilemas e novos desafios. Sociedade e Estado, Brasília, v. 27, n. 1, p. 165-180, 2012.
https://doi.org/10.1590/S0102-69922012000100010
MARQUES, Maria João Fernandes; TEIXEIRA, Helena Jorge Cardoso; SOUZA, Dayse Cristine Dantas Brito Neri de. Cuidadoras informais de Portugal: vivências do cuidar de idosos. Trabalho, Educação e Saúde, Rio de Janeiro, v. 10, n. 1, p. 147-159, 2012.
MASSON, Letícia Pessoa; BRITO, Jussara Cruz de; SOUSA, Rejane Nazaré Pimentel de. O trabalho e a saúde de cuidadores de adolescentes com deficiência: uma aproximação a partir do ponto de vista da atividade. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 17, n. 4, p. 68-80, 2008.
OHAERI, Jude; SHOKUNBI, Wuraola. Psychosocial burden of sickle cell disease on caregivers in a Nigerian setting. Journal of The National Medical Association, v. 94, n. 12, p. 1058-1070, 2002. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2568407/.
ORGANIZAÇÃO Internacional do Trabalho (OIT). Trabalho e família: rumo a novas formas de conciliação com co-responsabilidade social. Brasília, 2009.
PAUL, Diane. Is human genetics disguised eugenics? In: WEIR, Robert; LAWRENCE, Susan; FALES, Evan. Genes and human self-knowledge: historical and philosophical reflections on modern genetics. Iowa City: University of Iowa Press, 1994. p. 67-83.
PIRES, Fatima. O direito à mobilidade na cidade: mulheres, crianças, idosos e deficientes. Dissertação (Mestrado) — Universidade de Brasília, Brasília, 2009.
ROCHA, Heloisa. Anemia falciforme. Rio de Janeiro: Rubio, 2004.
SILVEIRA, Daniela Magalhães. O trabalho feminino no espaço doméstico: gênero e classe no Jornal das Famílias. Topoi, Rio de Janeiro, v. 16, n. 31, p. 689-706, 2015. DOI: 10.1590/2237-101X016031014.
https://doi.org/10.1590/2237-101X016031014
SOUZA, Carolina F. Moura de; SCHWARTZ, Ida Vanessa; GIUGLIANI, Roberto. Triagem neonatal de distúrbios metabólicos. Ciência & Saúde Coletiva, São Paulo, v. 7, n. 1, p. 129-137, 2002. DOI: 10.1590/S1413-81232002000100012.
https://doi.org/10.1590/S1413-81232002000100012
TORRES, Camila; GUEDES, Cristiano. Triagem neonatal, anemia falciforme e serviço social: o atendimento segundo profissionais de saúde. Argumentum, Vitória, v. 7, n. 2, p. 271-287, 2015. DOI: 10.18315/argumentum.v7i2.8300.
https://doi.org/10.18315/argumentum.v7i2.8300
WAILOO, Keith. Dying in the city of the blues: sickle cell anemia and the politics of race and health. Chapel Hill: The University of North Caroline Press, 2001.
WELTER, Ivânia et al. Gênero, maternidade e deficiência: representação da diversidade. Textos e Contextos (Porto Alegre), Porto Alegre, v. 7, n. 1, p. 98-119, 2008. Disponível em: https://revistaseletronicas.pucrs.br/fass/ojs/index.php/fass/article/view/3941/3205.